CC. Salud - Alimentaria

Garantizar que todas ellas (y sus familias)puedan encarar el final de su andadura manteniendo la mayor calidad de vida posible es el compromiso que se autoimpondrá la Junta de Castilla y León con la futura Ley de derechos y garantías de las personas al final de su vida impulsado por la Consejería de Sanidad. El anteproyecto entró esta semana en el portal de participación del Gobierno y el plazo para presentar aportaciones termina el 16 de diciembre.

Conviene matizar cuanto antes –por separar términos de la misma familia conceptual– que esta ley no regula ni lo pretende la eutanasia ni otros supuestos de medidas activas para una muerte digna, porque esa competencia pertenece al Estado (de hecho el melón de su debate quedó abierto en el Congreso la anterior legislatura). No, lo que aquí se aborda son los derechos que asisten a un paciente para disponer de sus últimos meses, semanas y días con dignidad y de acuerdo a sus convicciones y creencias ante una patología incurable.

Donde sí se pronuncia es en la necesidad de adaptar el ‘esfuerzo terapéutico’ a cada caso individual evitando «cualquier tratamiento» que suponga la prolongación de la vida si eso conlleva «un sufrimiento innecesario» para pacientes con un pronóstico limitado. Ylo hace al tiempo que reconoce que debe ser el paciente quien tenga la última palabra. Es decir, busca preservar la dignidad del paciente pero respetando también su voluntad, dos posturas que pueden entrar en colisión generando un dilema con implicaciones éticas para familias y profesionales. En este campo reivindica la necesidad de que exista una «fluida comunicación» y «colaboración» entre el paciente, la familia y el personal sanitario.

«La adecuación del esfuerzo terapéutico supone aceptar la irreversibilidad de un enfermedad en la proximidad de la muerte y la conveniencia de abandonar terapias que mantienen artificialmente la vida, manteniendo las de tipo de paliativo», sostiene la nueva ley respaldando ese ajuste individualizado como «una obligación moral y normativa de los profesionales». Tilda de «buena práctica clínica» ese proceder en contraposición con la llamada ‘obstinación terapéutica’, que tilda de «falta deontológica» porque lleva a aplicar medidas de soporte vital «desproporcionadas» que sólo permiten «prolongar la vida biológica» cuando no existen «posibilidades reales de mejora».

El anteproyecto autonómico es muy similar al texto presentado el último año por Ciudadanos para su implantación estatal, que entonces defendió el ahora vicepresidente Francisco Igea y que llegó a aprobarse en el Congreso pero quedó congelado en el Senado al suspenderse la anterior legislatura. Tal y como se recoge en la exposición de motivos, la futura norma busca dar una «respuesta legal a los problemas éticos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios. «La asistencia más adecuada no siempre es aquella más efectiva para alargar el tiempo de vida», sino la que «preserva la dignidad y bienestar del paciente y respeta su voluntad». En este contexto, reivindica los cuidados paliativos como «la opción más adecuada y más humana» para afrontar la recta final con la «mayor dignidad posible».

Esa garantía –que compromete a la administración y se consagra como un derecho para el ciudadano– es lo más relevante del articulado de un anteproyecto que bebe también del espíritu del Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y Léon pero eleva a rango de ley esos postulados defendidos por la comunidad sanitaria especializada en este campo asistencial.

Por lo demás, en la práctica no es que la ley introduzca grandes modificaciones sobre los procedimientos ya implantados. Se limita a unificar en un solo texto prácticas ya reguladas en otras normativas nacionales o autonómicas. Es, por ejemplo, el caso del consentimiento del paciente para recibir un tratamiento o su derecho a negarse a él (Ley básica 41/2002 de la autonomía del paciente), del documento de instrucciones previas (regulado en el decreto 30/2007 que desarrolla la ley autonómica 8/2003), el derecho a disponer de una habitación individual durante el proceso previo a la muerte en los centros hospitalarios públicos o concertados (decreto 119/2004) o la potestad para pedir una segunda opinión médica (decreto 121/2007).

«El tiempo transcurrido» desde la aprobación de esas normativas, argumentan fuentes de la Consejería de Sanidad, «hace que sea necesario profundizar más en esos derechos, así como establecer sus garantías en un momento de especial vulnerabilidad de los pacientes, como es el final de su vida».

Así, el articulado busca «visibilizar» derechos ya existentes y blindar por ley el derecho de todos los castellanos y leoneses a recibir cuidados paliativos si lo precisan. Estos cuidados, además, son concebidos como un «conjunto coordinado de acciones» que, por supuesto, buscan el control del dolor, pero van mucho más allá al asumirse desde un «enfoque interdisciplinar» que implica a médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales... en el abordaje de los retos clínicos, psicológicos, sociales y espirituales a los que se enfrenta un paciente ante un fatal desenlace. Un desafío en el que también están implicados los familiares y allegados, a los que es obligado acompañar después del fallecimiento, en el proceso de duelo.

¿Con qué medios? Para garantizar el derecho ciudadano a unos cuidados paliativos de calidad es necesario disponer de los medios necesarios, un esfuerzo que los titulares de los centros deberán asumir. Porque, si en la actualidad la cobertura solo alcanza el 50% es, fundamentalmente, por escasez de efectivos:ya sea por falta de formación específica de los profesionales actuales en atención paliativa como por la necesidad de incorporar a nuevos equipos. Uno de los últimos estudios de la Asociación Contra el Cáncer reivindicaba la creación de al menos ocho nuevos equipos de paliativos en Castilla y León.

Al respecto, la Consejería de Sanidad se compromete en esta ley a ofrecer «una formación específica de alta calidad a sus profesionales» así como a promover «las medidas necesarias para disponer del número y dotación adecuados de unidades de cuidados paliativos y equipos de soporte».

También las residencias de mayores.En su ámbito de aplicación, la ley incluye a todos aquellos centros públicos y privados donde se desarrollen actuaciones sanitarias «o sociosanitarias», una coletilla que extiende las obligaciones a otros establecimientos –no sólo a los hospitalarios– como, por ejemplo, residencias de mayores u otros colectivos, independientemente de su titularidad, «si cuentan con servicios médicos y realizan actividad asistencial», confirman fuentes sanitarias.

Además, incluye a los convalecientes en su propio domicilio, también con derecho a recibir cuidados paliativos.

Habitación individual. En la actualidad, los pacientes de centros sanitarios públicos o concertados por Sacyl ya tienen derecho a disponer de una habitación individual en su última fase vital, un compromiso que ahora será de obligado cumplimiento también para las residencias o cualquier otro centro que preste servicios sociosanitarios. Todos ellos «garantizarán una habitación de uso individual, con el nivel de atención, cuidado y privacidad que requiere su estado de salud». Es más, se comprometen a «procurar habilitar una cama para el descanso y mejor confort del acompañante que redunde en el bienestar del paciente».

Derecho a rechazar un tratamiento. El texto legal avanza en la senda de reconocer la «autonomía» del paciente en la toma de decisiones, superando el «paternalismo» del profesional en la prestación de atención sanitaria. Así, reconoce el derecho del paciente «a rechazar un tratamiento, intervención o procedimiento propuesto, incluyendo las medidas de soporte vital, tras un proceso de información y decisión libre, voluntaria y consciente, así como a revocar el consentimiento informado emitido respecto de una intervención concreta». Ese rechazo deberá constar por escrito.

Derecho a la sedación paliativa. Todas las personas que se encuentren en el proceso final de su vida tienen derecho a una atención integral de calidad, incluida la sedación paliativa, que prevenga y alivie el dolor y cualquier otro síntoma que produzca molestias severas, aunque ello pudiera suponer un acortamiento de su vida. Al respecto, define la ‘sedación paliativa’ como la administración de fármacos «para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios». Dentro de esa indicación se encuentra también la ‘sedación en fase de agonía’, aquella que tiene por intención «alcanzar niveles de sedación profunda, hasta alcanzar una ausencia de respuesta a estímulos dolorosos».

Derecho a estar informado (y a no estarlo). El derecho de un paciente a recibir toda la información disponible sobre su estado real de salud, sus expectativas de vida y la calidad de ésta ya está contemplado en la Ley 41/2002. También la obligación de los profesionales de respetar el derecho del paciente a no ser informado, un rechazo que se debe documentar por escrito.

Hasta 600.000E de multa. El incumplimiento de las obligaciones contenidas en la ley conlleva multas de hasta 600.000 euros. Sin perjuicio de las consecuencias penales o civiles que puedan derivarse, la norma tipifica las infracciones que serán objeto de una sanción administrativa con cuantías establecidas en la Ley 8/2010, de 30 de agosto, de Ordenación del Sistema de Salud. En concreto, su régimen sancionador contempla multas de entre 300 y 3.000 euros para infracciones leves, de hasta 60.000 euros para las graves y de hasta 600.000 para las consideradas ‘muy graves’ por su reincidencia.

La encargada de vigilar el cumplimiento será la Consejería de Sanidad, que «promoverá la inspección de los centros, servicios y establecimientos y el control de sus actividades, a través del Plan Anual de Inspección» y adoptará «las medidas que correspondan para evitar la vulneración de los derechos de las persona en el proceso del final de su vida».