Sumario Semana del 22 al 28 de Abril de 2024. Edición 17.

Consumo Racional del Medicamento

Fuente: UCACYL-BU / Diario de Burgos 6 de Agosto de 2014

A la búsqueda del Santo Grial del medicamento.

Tomar ocho pastillas cuatro veces al día desde que tienes dos años no es plato de buen gusto para nadie. Y menos si, para conseguir esas cápsulas, tienes que rebuscar en los lugares más insospechados. Eso es lo que le está pasando a un joven arandino que está a punto de cumplir 24 años y al que, cuando tenía poco más de dos años, le diagnosticaron una enfermedad rara denominada Síndrome de Bartter.

madre explica que esta dolencia le lleva a eliminar por la orina todo el potasio que ingiere. «Si lo normal es tener un nivel de tres, él tiene uno y medio o dos como mucho, y si le baja mucho pierde la movilidad de las articulaciones, o le puede dar un infarto o algo peor», asegura la progenitora, serena, resignada pero esperanzada porque los años de tratamiento están logrando que se estabilicen sus niveles de potasio cada vez más, hasta el punto que su hijo hace vida normal en casa y en el trabajo.

La única forma que tiene el paciente de este síndrome para regular su grado de potasio en sangre es aportar a su cuerpo altas concentraciones para contrarrestar lo que elimina por culpa de esta patología. Eso se hace a través de 24 pastillas diarias, en cuatro tomas, que en su caso pueden ser más el día que siente que precisa una mayor cantidad. Pero en los últimos dos meses, seguir el tratamiento preciso está resultado más complicado debido a la escasez del medicamento en cuestión en las farmacias de toda España. En concreto, este arandino toma la marca Potasión 600, de la farmacéutica Sanofi, ya que la otra alternativa, Boi-K de Merck, le afectaba al estómago.

«Los familiares y amigos lo buscan en las farmacias allá donde van, una amiga ha estado de vacaciones en la playa y me ha traído alguna caja, otra fue de boda a Bilbao y solo encontró una caja, en Valladolid tampoco hemos encontrado,...» enumera esta madre que quiere denunciar que las enfermedades raras no son todas de la misma categoría. «En la provincia de Burgos que yo conozca solo hay tres personas con esta enfermedad rara, los políticos y la Consejería de Sanidad se llenan de orgullo del edificio que está construido en Burgos de enfermedades raras, pero ¿solo son raras las que dan dinero?», se lamenta. Y es que la falta del medicamento a la venta para los pacientes se soluciona de una manera drástica por parte de las autoridades sanitarias. «La solución que me da Nefrología del hospital Universitario de Burgos es que cuando ya no encuentre potasio, mi hijo debe ser hospitalizado y no podrá salir de allí si no se soluciona esto, pudiendo tener graves consecuencias», asegura, ya que la dispensación de potasio a través de una vía intravenosa puede quemarle las venas al paciente.

Esta familia incluso intentó que se le autorizase a traer el medicamento del extranjero, obteniendo una negativa tajante en las dos ocasiones en las que lo han procurado. «Tenemos entendido que en otros países, como en Inglaterra, existe potasio en pastillas con mayor concentración, con lo que mi hijo no tendría que tomarse tantas pastillas, pero aquí no se comercializa así y no nos lo dejan traer desde allí», comenta la progenitora arandina.

Tras ponerse en contacto a través de una carta con el laboratorio farmacéutico Sanofi Aventis, sus responsables aseguran que la falta de suministro no es culpa de ellos, que no han dejado de fabricarlo en ningún momento pero reconocen que ha podido haber problemas para encontrarlo en el territorio español. Situaciones de estas características se vienen dando de manera periódica sin que los afectados sepan los motivos concretos por los que ese medicamento se hace tan difícil de encontrar. De hecho, en la plataforma de internet www.change.org hay publicada una petición de firmas para que la farmacéutica «surtan a los almacenes farmacéuticos el medicamento denominado Potasion 600 mg - cápsulas». Esta petición se creó hace un mes y a penas tiene diez firmas, lo que demuestra lo rara que es la enfermedad que precisa este medicamento.