Social - Familia - Género

En el ámbito autonómico, cada vez son más los ciudadanos que quieren dejar atado hasta dónde tienen que llegar los tratamientos médicos en el final de sus días. Si en el año 2008, cuando echó a andar el Registro de Instrucciones Previas, solo se recibieron 93 de estos documentos en las nueve provincias, el pasado año fueron 1.753 las personas que inscribieron esas instrucciones –más comúnmente llamadas ‘testamento vital’ o ‘voluntades anticipadas’–. Igualmente elocuente es el incremento registrado en 2022 respecto al año anterior, del 26,4% al pasar de los 1.387 a los 1.753.

En 2020 y 2021 el número de registros descendió levemente respecto a los ejercicios anteriores, algo que podría atribuirse a los efectos de la pandemia del Covid. El año previo al coronavirus, 2019, había registrado el récord con 1.810 documentos. La tendencia es al alza, y la Comunidad acumula ya, a 31 de diciembre, 17.088 testamentos vitales.

Así se deduce de los datos del último informe estadístico sobre el Registro de Instrucciones Previas, con los datos del último año cerrado, difundido por la Consejería de Sanidad. Unos datos que colocan a Valladolid a la cabeza en número de testamentos vitales, un total de 4.265, casi uno de cada cuatro de la Comunidad Autónoma, de los cuales 414 se formalizaron en 2022. En segundo lugar de la tabla aparece León con 3.172 documentos, el 18,6% del total autonómico, de los que 275 se formalizaron en el pasado ejercicio. Es precisamente en estas dos provincias donde se han producido los incrementos principales en 2022 respecto al año anterior, concretamente en Valladolid un 68,3% y en León un 47,8%.

En tercer lugar aparece Burgos, con el 17,9% de los otorgantes inscritos y un total de 3.053. Es la única provincia de la Comunidad que ha descendido en voluntades anticipadas respecto al año anterior, con un 10,8% menos hasta las 290.

Respecto a la población de 18 o más años de cada provincia, las de Burgos, Valladolid y Salamanca son las que tienen un mayor número de documentos de instrucciones previas inscritos, con 10,1, 9,7 y 9,1 documentos por cada 1.000 habitantes respectivamente (en Castilla y León, la ratio es de 8,4 documentos por cada 1.000 habitantes).

Mediante el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre puede manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos, con el objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, según explica en su informe la Consejería de Sanidad.

En Castilla y León, la Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud, contempla la regulación de las instrucciones previas. Los ciudadanos de la Comunidad pueden formalizar el documento desde el año 2003, si bien los informes estadísticos datan de 2008 porque no fue hasta entonces cuando se creó el Registro.

La norma establece que para que sean válidas las instrucciones previas deben constar en un documento escrito y formalizarse bien ante notario, o ante personal al servicio de la Administración designado por la Consejería de Sanidad, o bien, por último, ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no deberán tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial u otro vínculo obligacional con el otorgante.

La misma estadística señala que de los tres procedimientos posibles para formalizar un documento de instrucciones previas, fue ante personal al servicio de la Administración la opción más elegida por los otorgantes en el año 2022, al igual que en los últimos años. Los documentos inscritos en 2022 y formalizados ante personal al servicio de la Administración suponen un 71,2% respecto al total (1.249 documentos). Le siguen los que se formalizaron ante notario (un 15,7%) y los que se realizaron ante testigos (un 13,1%). En los otros casos, ha disminuido respecto al año anterior el número de documentos de instrucciones previas que se han realizado ante testigos (22,6%); ante personal al servicio de la Administración se ha incrementado un 46,4% y ante notario aumentaron el 15,5%.

Del total de documentos inscritos en el Registro desde que éste se puso en marcha, el 62,5% se formalizó ante personal al servicio de la Administración (lo que supone 10.667 documentos). Este procedimiento es el más frecuente a partir del año 2012, cuando se designó personal de la Administración a tal efecto en todas las provincias de la Comunidad. Ante testigos se formalizaron 3.886 documentos (22,7%) y ante notario 2.525 documentos (14,8%), explica la misma fuente.

En cuanto al perfil del ciudadano que registra su testamento vital, el estudio señala que las mujeres son las que más se interesan por ejercer este derecho, de tal forma que, del total de documentos inscritos en el Registro desde el año 2008, 11.030 están firmados por mujeres (64,5%) y 6.058 por hombres (35,5%). Concretamente, en el año 2022, se decidieron a dar este paso 1.147 mujeres (65,4%) y 606 hombres (34,6%).

La edad media de las personas que han inscrito un documento en el Registro desde el año 2008 es de 60 años. Al desagregar por grupos de edad decenales, se observa que el número de registros es superior en mujeres, incrementándose esta diferencia en las edades centrales, desde los 40 años a los 70 años.

Por provincias, los otorgantes con menor media de edad proceden de León con 58,8 años y Palencia, con 59,6 años. Los que presentan una media de edad superior proceden de Salamanca con 62 años.

Para que un documento de instrucciones previas se considere como tal debe contener, como mínimo, indicaciones sobre los cuidados o tratamientos médicos que se aceptarían o rechazarían si se estuviera en determinadas situaciones clínicas, en general con un pronóstico irreversible y que evolucionará hacia la muerte en un periodo más o menos cercano, también indicaciones sobre el destino del cuerpo o de los órganos una vez llegado el fallecimiento.

En el año 2022, la mayoría de los documentos recogen de manera conjunta instrucciones, tanto respecto a los cuidados y tratamientos sanitarios como al destino de sus órganos y cuerpo una vez fallecidos, concretamente figuran ambas disposiciones en 1.391 documentos, el 79,3% del total.

Sin embargo, 360 documentos inscritos, el 20,5% del total, únicamente contienen referencia a los tratamientos médicos como, por ejemplo, que no se apliquen técnicas sanitarias o tratamientos que prolonguen artificialmente la vida cuando a juicio del médico no haya expectativas de recuperación, que se adopten las medidas necesarias para paliar al máximo el sufrimiento, etcétera.

Por otro lado, según el informe de Sanidad, se han presentado documentos en los que solo se recogieron instrucciones sobre cómo actuar al fallecer, tanto en relación con el destino de los órganos (por ejemplo, el deseo de donarlos para trasplantes, donar el cerebro para la investigación, etc.), como al destino del cuerpo.

Esta distribución se observa también en los documentos inscritos desde el año 2008, pues el 80,3% de ellos recoge instrucciones en ambos sentidos, el 19,5% solo sobre los cuidados y tratamientos, y el 0,3% recoge indicaciones solo en relación con el destino del cuerpo y de los órganos tras el fallecimiento.

Las personas que tienen otorgado un documento de instrucciones previas pueden, en cualquier momento, sustituirlo. Así, se solicitó la sustitución de 132 documentos en 2022 y de 591 documentos desde 2008. También los otorgantes pueden revocar su documento, dejándolo sin efecto. Desde 2008 se han revocado 55 documentos, de los cuales 4 corresponden a 2022. Además, de oficio se han dado de baja 1.558 documentos de personas que tenían su documento registrado, pero que han fallecido en los últimos años.

«No quiero pasar por tres años de sufrimiento como mi padre»

Ángel Miranda, vallisoletano de 65 años, no lo dudó cuando le anunciaron que padecía cáncer de colon: «Yo hice el testamento vital en cuanto lo supe, porque tenía verdadero pánico a pasar los dolores que pasó mi padre durante sus tres últimos años», relata. «No quiero eso. Si tienes opción de no pasar por todo ese calvario, que no lleva a ninguna parte... Eso es lo que me indujo a registrar las voluntades anticipadas».

Eso sí, explica que por regla general la gente tiene «una idea equivocada» de en qué consisten las instrucciones previas. «Mucha gente se piensa que el testamento vital es simplemente para decir que me hagan la eutanasia. No es así, en ese documento se puede poner lo que se quiera. Hay quien puede pedir que aunque lo pase muy mal quiere aguantar hasta el último minuto, y ofrecer su sufrimiento a la patrona de su pueblo, por ejemplo», bromea. «Se puede poner un poco de todo».

Él prefirió hacer un trámite sencillo con sus instrucciones previas. «Hay muchas opciones. Se pueden hacer ante notario, pero yo lo hice en un centro de salud que está cerca de la Plaza del Ejército, en Valladolid, y allí me lo hicieron de una forma muy sencilla», explica. «Había varios modelos con varias propuestas. Yo elegí que no quiero que me tengan enchufado a una máquina, quiero que me quemen, y si llega el momento de la eutanasia, también… Es básicamente lo que hice».

El vallisoletano valora positivamente que ahora exista la posibilidad de la eutanasia. El cáncer de su padre fue de próstata y el suyo es de colon, pero ya conoce de primera mano los pormenores de la enfermedad. «No quiero pasar lo que han pasado a otras personas, un montón de sufrimientos inútiles que no van a llevar a ninguna parte», remarca. «Es lo que me da pánico. Por eso valoro la Ley de Eutanasia, creo que es lo mejor que se ha hecho, y en fin, ya era hora. Tampoco sé exactamente qué requisitos tiene ese paso, pero yo lo he dejado estipulado, que en caso de llegar a un punto determinado, se me aplicara».

Su consejo es que lo más conveniente es hacer un testamento vital. «La principal razón es para que los médicos sepan lo que tienen que hacer. En caso de que uno esté inconsciente, o que no pueda hablar, que tengan una referencia de lo que tienen que hacer». Por eso él lo registró hace ya más de un año.

Un año en el que valora la ayuda recibida de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC): «Yo tuve bastante apoyo psicológico de la asociación, y bastante información, porque había un grupo que tenían una colostomía de por vida, como es mi caso», relata. «Ese grupo de ostomizados ayuda y te ponen al día de muchas cosas, como la posibilidad de solicitar una minusvalía, me informaron bastante bien junto a la AECC», concluye.

La salmantina Arantxa González, de 55 años, conoce bien los pormenores del ‘testamento vital’. Padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, ante lo que pueda deparar en el futuro una enfermedad tan devastadora, ya ha registrado su documento de instrucciones previas: «En mi caso yo tengo decidida la eutanasia. Cuando llegue el momento de la gastrostomía no merecerá la pena seguir adelante», relata con decisión. A las complicaciones de su sufrimiento se unen otras circunstancias personales que no son fáciles, ya que se hace cargo de su hijo con discapacidad intelectual, de 35 años.

«El ELA no afecta a todo el mundo igual. Por desgracia yo tengo muchos dolores, por eso tomo medicamentos con morfina, opiáceos, y aun así el día a día lo paso con un dolor difícil de sobrellevar», explica. «Entonces, yo quiero que en el momento en el que me tuvieran que hacer una gastrostomía, es decir, que me tuvieran que alimentar directamente por el estómago, en ese momento no merece la pena seguir. Y eso lo tengo escrito en el testamento vital», añade. Ella fue al registro con un testigo, su hermano. «En el momento en que haya un ingreso enseñas este papel, y te acoges a estas instrucciones para que no hagan esta gastrostomía, llegado el caso».

En cuanto a la nueva Ley de la eutanasia, «me parece perfecto», asegura. «Si no tienes calidad de vida, ¿para qué? Si vas a ser un vegetal…». El problema que tiene es que necesita asistencia total: «He pegado dos bajones en poco tiempo y ahora estoy con andador. El hecho de ir del salón al baño, que son unos pocos metros, me cansa muchísimo y me cuesta aún más caminar. No puedo hacer nada, todo me cuesta un mundo», lamenta. «Por eso creo que son necesarias más ayudas para los enfermos de ELA, que no se da nada. En Galicia están dando ayudas de mil euros al mes para pacientes de ELA, aquí no se ha hecho. Estamos desatendidos, esa es la verdad. Todo es a base de dinero de nuestro bolsillo que no podemos costear».

Arantxa pone su caso como ejemplo. «Yo tengo un hijo discapacitado a mi cargo. Por eso es muy importante la ayuda de la Asociación de ELA de Castilla y León (Elacyl), que me está ayudando a pagar los servicios, porque las administraciones, ponen precios desorbitados y nos lo tenemos que costear. En la Junta de Castilla y León estudiaron mi caso y me lo pusieron muy bonito al principio, que había tales y cuales servicios, pero después era a 15 euros la hora. Tuve que rechazarlo», añade.

«Los enfermos de ELA tenemos muchos gastos. Tenemos que pagar fisio, tenemos que pagar logopeda… Yo no vivo con familia que hagan la casa, y todo lo tengo que pagar. Vivimos solo mi hijo y yo», subraya . «Gracias a la Asociación de ELA de Castilla y León puedo ir tirando, ya que una parte la pago yo y otra la asociación, tanto la rehabilitación como logopeda, como servicios de ayuda a domicilio».