CC. Salud - Alimentaria

–¿Cuál ha sido su trayectoria hasta llegar a dirigir la Unidad de Diagnóstico Temprano Infoautismo de la Universidad de Salamanca?

–Durante mis estudios de Psicología tuve como profesor a Jorge Pena, que se había formado en California y nos enseñó mucho sobre autismo. Después cuando finalicé, en 1982, volví a mi tierra a Santander y encontré en la playa un periódico con un anuncio que decía que se necesitaba un psicólogo en educación especial para niños con autismo; un trabajo que conseguí. A partir de ese momento empecé a formarme en técnicas ABA y a especializarme en el tema, hice un máster en la Universidad Pontificia de Salamanca y durante seis años fui el director de un centro de autismo en Santander. Después, en 1988, vine a Salamanca a trabajar para la Universidad Pontificia en psicología clínica infantil y trabajé también en la Escuela de Logopedia hasta 1993. Hice mi doctorado en la Universidad Autónoma con Ángel Rivière, padre del autismo en España.

Desde el 3 de marzo de 1993 empecé en la Universidad de Salamanca como ayudante, y tras la creación de la titulación de Psicopedagogía en la Facultad de Educación empecé a dar clases de psicología en la Facultad de Educación. Posteriormente se creó la plaza de titular adscrita a Psicopedagogía y en 1996 ya comencé a trabajar como titular.

-Además de dar clases, usted también se ha dedicado a investigar sobre el autismo.

-Sí, comenzamos con un proyecto de investigación de I+D sobre autismo y el decanato de la Facultad de Educación apoyó esta iniciativa para desarrollar el Centro de Atención Integral en Autismo, reconocido como centro sanitario, que funciona desde 1996 atendiendo a niños con TEA (Trastornos del Espectro Autista) y a familias de toda España. Lo que hemos llevado a cabo ha sido investigación en este campo y transferencia de su desarrollo a los servicios públicos, sociales, educativos y sanitarios.

A finales de los años 90 y principios de los siguientes se desarrolla un convenio de colaboración con los servicios sociales para reformar los centros base y constituir los equipos de atención temprana. Entre 2001-04 formé parte del grupo GETEA del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, que era un grupo multidisciplinar nacional, creado para promover la investigación en el autismo, con representación de centros asistenciales públicos (pediatras, psicólogos, investigadores de autismo de la Universidad...), grupo que marcó la pauta a nivel nacional y desarrolló una guía de buenas prácticas que es una referencia nacional e internacional.

En 2005 conseguimos financiación pública para poner en marcha un programa de detección precoz, que es el único programa evaluado y con contraste de eficacia, puntero en España, y un referente europeo. Este proyecto demuestra a la sociedad y a los servicios públicos que los pediatras son gente sensible y activa cuando tienen medios y metodología. Junto al programa noruego, que utiliza una metodología diferente a la nuestra, son los dos únicos que existen en el área de atención primaria.

-El programa que ustedes desarrolla, tanto en Salamanca como en Zamora, ¿cuántos niños puede haber atendido desde 2005 cuando se puso en marcha?

-Unos 19.000 niños para la detección precoz del autismo desde los servicios públicos.

- Últimamente se oye hablar mucho de autismo, pero para aquellas personas que no viven cerca de un problema de este tipo, quizás no sepan qué es realmente el autismo, ¿cómo lo definiría?

-Siempre que se habla del autismo se hace referencia a las dificultades en la relación interpersonal y un repertorio muy limitado de intereses. Pero para que quede más claro, cuando yo por primera vez en mi vida traté de interactuar con un niño con autismo me sentía incapaz de penetrar en el mundo mental, en las emociones, en los sentimientos, en las ideas que esa persona tenía; parecía impenetrable en su mundo. Y otra cosa que me pasaba es que me costaba enormemente entender su comportamiento en relación a lo que ocurría en el entorno. Es decir, tenía una sensación de impredictibilidad. Esas dos sensaciones -de impenetrabilidad y de impredictibilidad- son sensaciones que tienen también los niños con autismo respecto a nosotros.

Una persona con autismo es una persona que tiene dificultades enormes para penetrar en el mundo mental de otros, para entender las intenciones, las emociones, los intereses, los deseos de otras personas y para comprender la conducta de los demás en relación a los sucesos que hay en el entorno.

-En un niño, ¿cuándo se empieza a ver que puede tener problemas de autismo?

-Los padres empiezan a preocuparse hacia la segunda mitad del segundo año de vida, entre los 18 y los 24 meses; hay algunos padres que se preocupan antes, pero es en esa segunda mitad del segundo año cuando empiezan a ver que su hijo no realiza actos comunicativos típicos de los niños pequeños como señalar a las cosas que les llama la atención o hacer gestos (decir adiós...); o también se dan cuenta de que su hijo no participa de manera flexible en los juegos típicos de los bebes o canciones como ‘Los cinco lobitos’ o cosas así. En ese tipo de juegos que hacen los padres con los bebés es cuando ven que sus hijos no se enganchan, ni tampoco se vinculan en juegos con otros niños; parece que su vida es independiente de los demás, es como si estuviera físicamente pero no mentalmente.

«Desde 2005, que se puso en marcha, han participado unos 19.000 niños desde los servicios públicos»

-Entonces, ¿el desarrollo de esos niños no es normal?

-Muchas veces los niños con autismo tienen un desarrollo normal y es a lo largo del segundo año de vida cuando se empiezan a manifestar los síntomas; porque el autismo es un problema del desarrollo del cerebro y se manifiesta cuando se ponen en marcha las funciones mentales que están al servicio de las relaciones interpersonales; entonces el cerebro tiene que hacer que el niño desarrolle habilidades de imitación, de comunicación, habilidades de juego funcional y de juego simbólico y todas estas habilidades no se desarrollan y en algunos casos han empezado a desarrollarse pero se altera la construcción del cerebro y entonces todas esas cosas se pierden.

-¿Cuándo los padres ven todos estos síntomas, qué es lo que tienen que hacer, cómo deben actuar?

-Normalmente, hoy en día, tanto los pediatras como los profesionales de las guarderías cada vez están más sensibilizados con estas dificultades evolutivas y ellos van a poder interpretar con mayor precisión el riesgo que presenta el niño que tiene una dificultad neuroevolutiva y puede dar unas indicaciones a la familia. Hoy en día, los equipos de pediatría hacen una vigilancia del desarrollo y en ese proceso interpretan y analizan las preocupaciones de las familias en relación a los hitos evolutivos que va alcanzando o no el niño; y van dando unas orientaciones a las familias para dar una respuesta a la problemática que presentan.

-¿Y en qué momento es cuando las unidades de pediatría los derivan a los servicios de diagnóstico?

- Dentro del programa de detección precoz, los derivan entre los 18 y los 24 meses.

- En todo este proceso, ¿cuál es el trabajo de la Unidad de Diagnóstico Temprano que usted dirige?

- Nuestro trabajo es colaborar para que la detección precoz tenga lugar y evaluar para que tenga eficacia el dispositivo de detección precoz. Nosotros facilitamos a los equipos de pediatría el material para la detección precoz, los cuestionarios, y nos encargamos de recibir los cuestionarios que cumplimentan las familias cuando llevan a sus niños al programa de niños sanos, en el marco de ese programa de vigilancia de la salud, en el que rellenan los formularios cuando los niños tienen 18 meses -si quieren- y después cuando tienen 24 meses también se les da la opción de contestar.

-¿Dicho cuestionario se les da a todas las familias o sólo a las que sus hijos presentan alguna dificultad o problema?

-Se le da a todos, es universal. Ahí los padres contestan y en ese cuestionario se identifica el riesgo y la sospecha de un posible TEA, que es verificada a través de un diagnóstico. Cuando los niños resultan sospechosos, nuestro grupo establece contacto con la familia a través y con el conocimiento del pediatra y se le ofrece una valoración, una evaluación para resolver esa incertidumbre.

-¿Son muchos los miedos de los padres ante una situación de este tipo, que a veces puede ser totalmente desconocida para ellos?

-A veces los padres sospechan que algo no va bien, y este recurso es una vía para resolver sus preocupaciones; y hay algunos padres que no tienen la más mínima sospecha, aunque puedan tener alguna duda, para estos padres esta información es inesperada y cae como ‘un jarro de agua fría’; por lo tanto el trabajo que se hace tanto desde aquí como desde los servicios especializados de diagnóstico es muy delicado porque al final el producto de ese trabajo es una noticia inesperada y no deseada y hay que saber dar esa noticia de manera positiva y constructiva. Está claro que la detección precoz tiene beneficios para los niños con TEA, ya que alcanzan mejores niveles adaptativos y tienen más posibilidades de una vida escolar en un contexto de integración totalmente normalizado. También los costes sociales y emocionales y de carga de trabajo para las familias son menores en las familias cuyo hijo ha sido detectado precozmente. Así que la detección precoz tiene ventajas para las familias; existe inevitablemente el susto innecesario que algunas veces reciben las familias cuando se identifica una sospecha que después no se confirma. Pero esta circunstancia es muy infrecuente, porque aunque el sistema está pensado para detectar niños con TEA, por lo general cuando el niño no tiene autismo tiene otro problema de comunicación o de socialización o de desarrollo cognitivo; por lo tanto el programa ayuda no sólo a niños con TEA sino a otros niños que tienen otras dificultades evolutivas que también necesitan tratamiento.

-¿Entre todos los casos estudiados y analizados, han encontrado alguno que no tuviera ningún problema evolutivo? ¿qué porcentaje representaría?

-Entre todos los casos detectados, falsos positivos de verdad, que no tengan nada, creo que han sido tres, que sería un 0,01 por ciento.

-¿Cuántos casos han diagnosticado?

-En la unidad, más de 1.000. Pero solo en el programa de detección precoz en Salamanca y Zamora entorno a 55-56, ahora mismo, sobre una población de algo más de 17.000.

-¿Con cuántos niños han trabajado?

-Sólo en el cribado, unos 17.300, siendo los niños que llegan a diagnóstico unos 1.100 ó 1.200. Tenemos varios programas.

-¿El autismo es un problema hereditario?

-El autismo tiene una base genética pero eso no quiere decir que sea hereditario, también afectan otros factores ambientales, sociales...

-¿Cuál es la prevalencia del autismo en la sociedad actual?

- Del 1 por ciento. Un uno por ciento de la población está en el espectro del autismo y casi la mitad de ese 1 por ciento tiene discapacidad intelectual. Pero en el proceso de cribado que nosotros realizados llegamos al 0,50 por ciento de prevalencia, a la mitad. ¿Dónde están los otros? los otros son los que presentan signos más leves y que, por lo general, tienen un funcionamiento intelectual normal y que suelen detectarse cuando son algo más mayores.

-Desde el punto de vista estadístico, los trastornos de espectro autista, ¿afectan más a los hombre que a las mujeres?

- Sí y no; sí porque desde el punto de vista estadístico el autismo, en general, afecta a cuatro hombres por cada mujer. Es más prevalente en hombres, en general. Pero esto es relativo, porque cuando hay menos afectación en el funcionamiento intelectual hay más prevalencia de autismo o de TEA en hombres que en mujeres, pero a medida que el funcionamiento intelectual está más afectado, la prevalencia entre hombres y mujeres tiende a equipararse; así que en los gravemente afectados hay casi un 1 a 1, lo que significa es que, primero, cuando el autismo afecta a las mujeres es más grave; y segundo, que el autismo leve en las mujeres, quizá por una cuestión social, pasa más desapercibido, porque socialmente se enmascara mejor.